A Rubén Dario le duelen los abrazos

 

El pequeño Rubén Dario Avalos, de 11 años y que sufre histiocitosis, publica libros de relatos cortos con los que costea parte de su estancia en Sevilla, donde recibe tratamient0

(Antonio J Mora)

El pequeño Rubén Dario Avalos tiene muy claro cuáles son sus escritores favoritos. "Me gustan mucho Gabriel García Márquez,Jorge Luis Borges, Augusto Roa Bastos, Horario Quiroga, Ernesto Sabato...", enumera mientras cuenta con los dedos. "De García Márquez me encantan Cien años de soledad y El coronel no tiene quien le escriba", apunta con una sonrisa. Este niño con nombre y alma de escritor tiene 11 años, es de Encarnación (Paraguay) y ha encontrado en la literatura el refugio para olvidar los síntomas de la histiocitosis, una enfermedad rara que sufre uno de cada 200.000 pequeños. Pero esta pasión va más allá de la lectura. Rubén ya ha publicado dos libros de relatos cortos con los que ayuda a su madre a pagar los gastos de su estancia en España, donde recibe tratamiento. "¡Uh! Tengo más de 300", exclama cuando se le pregunta cuántos libros tiene. "Cuatro estanterías llenas", agrega.
Este novel escritor y su madre, Liliana Flores, llegaron a Sevilla hace poco más de cinco años tras recorrer varios hospitales de Paraguay y Argentina en busca de una respuesta sobre su enfermedad. "Desde recién nacido, Rubén sufría fiebres muy altas. Por las noches no dormía, sudaba mucho, solo lloraba... Nunca olvidaré la madrugada que, con tres años, logró dormir 17 minutos seguidos", afirma Flores. La fiebre vino acompañada de problemas de respiración y de dolores y calambres. "Los médicos no lograban dar con qué le pasaba, nos decían que era muy alérgico, después que tenía una neumonía mal curada... Nos iban cambiando los medicamentos, mi casa parecía una farmacia, pero mi hijo no mejoraba", recuerda Flores sin poder evitar emocionarse. "En un hospital argentino, le detectaron más de 200 tumores, pero tras ocho meses de investigación no encontraban la raíz. Entonces decidimos venirnos a España, aunque los médicos me dijeran que le quedaban tres meses de vida", señala. Se equivocaron.
En el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, el resultado de la biopsia llegó en apenas cinco días. Rubén sufre histiocitosis, una disfunción del sistema inmunológico que provoca un aumento anormal de determinadas células (histiocitos) que pueden formar tumores y afectar a diversas partes del cuerpo. "Nunca me imaginé que mi hijo pudiera tener una enfermedad rara y que estuviera tan grave, principalmente, debido a la detección tan tardía", asegura Flores antes de señalar que: "Rubén sobrelleva muy bien la enfermedad, es un niño increíble".
Las noches en la casa de esta familia son complicadas. Y largas. A Rubén le cuesta conciliar el sueño por el dolor. "Es un milagro si logra dormir 20 minutos seguidos", apunta la madre. A ello se suma el tener que ir repetidamente al baño o las tomas de la medicación. "Sigue un tratamiento de quimioterapia. Además de tener que ir cada dos semanas al hospital, debe tomarse cada día unos comprimidos de mantenimiento. También depende de los corticoides", enumera Flores. "La detección tan tardía ha hecho que la enfermedad se haya vuelto crónica y que Rubén dependa de esta medicación", explica el oncólogo del hospital sevillano Ignacio Gutiérrez. Según laAsociación Española contra la Histiocitosis, cuando la enfermedad está "localizada" (en un solo órgano) puede no requerir tratamiento y curarse espontáneamente. Pero cuando afecta a varios órganos, como en este caso, hay que recurrir a la quimioterapia, los esteroides o la radioterapia.
Pero las noches no solo son largas, también son de intrigas, de aventuras y de fantasía. "Rubén las aprovecha para seguir leyendo. Cuando me despierto, le encanta contarme todo lo que ha aprendido", asegura su madre. "Al día puedo leer uno o dos libros, depende de lo que me gusten", asegura entre risas el pequeño. "La saga completa de El señor de los anillos me la leí en una semana", pone como ejemplo. "Me gusta mucho leer porque me sumerge en otros mundos, viajo a otros lugares, a otras épocas, conozco a otra gente, hago nuevos amigos…", asegura el chico, quien estudia quinto de Primaria en el colegio San José Obrero. "Este año está yendo más a la escuela. El año pasado, no pudo ir más de 15 veces. Pero él solito se prepara la lección en casa y se la estudia", asegura su madre.
Los síntomas de la histiocitosis, así como los efectos secundarios del tratamiento (como la inflamación), complican el día a día del chico. "Siente muchos dolores cuando se viste o, incluso, un abrazo puede ser para él muy doloroso", explica la madre. "Por los corticoides, debe salir a andar, con todo el esfuerzo que le supone. Pero no se queja por el dolor y me dice que no me preocupe", agrega Flores, quien asegura que un simple resfriado puede ser peligroso para su hijo.
Rubén comenzó a leer con apenas dos años y medio y tardó unos pocos más en saber escribir. "Tiene miles y miles de cuentos. Escribe todos los días. Cuando aún no sabía, me dictaba las historias para que yo las escribiera", recuerda Flores. "Me inspiro en personajes oníricos, en sueños que he tenido, en aventuras que he vivido, me gustan los superhéroes...", explica el pequeño, quien acaba de ganarun concurso infantil literario de Madrid. "Prefiero los libros, aunque también a veces veo películas para inspirarme", afirma. Rubén ya ha publicado dos libros de relatos cortos y poesía (Encuentros con Rubén y Sensación de pureza) y tiene preparados dos cómics y tres libros más. "Ahora quiere empezar a escribir novela", dice orgullosa su madre. "Me encantan los finales abiertos, sorprender al lector, hacerle reflexionar", cuenta Rubén con el brillo en la mirada.


La venta de estos ejemplares ayuda a esta familia con los gastos que supone permanecer en España. "Podemos pagar el alquiler, la comida, comprar más libros...", asegura el niño. "Vivimos gracias a la ayuda de amigos, conocidos, a lo poco que me puede mandar mi familia, vendo entre los vecinos comida típica de Paraguay... Ahora, durante tres meses, trabajo limpiando un centro cívico gracias a un programa de exclusión social. Son 614 euros que nos ayudará a seguir lidiando", asegura la madre, separada y docente en su país. "En Paraguay es tan cara la sanidad que aún hoy le debo dinero a medio mundo por la atención que Rubén recibió allí", explica.
En las próximas semanas, el pequeño ofrecerá unas charlas a un grupo de mayores de Sevilla y a otro de personas con síndrome de Down. "Les quiero animar a que disfruten de la lectura como yo", afirma Rubén, quien asegura que no le importaría ser periodista. "Muchas escritores son periodistas, como García Márquez", asegura. También le gustaría ser filósofo. "Mi filosofía de vida es que hay que ver siempre el lado positivo de las cosas, por muy mala que sea la situación, tienes que ver el lado positivo y nuestra misión es encontrarlo y agradecer por ello". (El país)


Cómo colaborar
Los dos libros de Rubén Dario están a la venta por Internet (lifch@hotmail.es) o en el teléfono 687 64 80 43. El precio es de 15 euros más gastos de envío
La Asociación Española contra la Histiocitosis ha iniciado un proyecto de investigación sobre la enfermedad con el Instituto de Investigación Sanitaria BioCruces (IIS BioCruces). Las donaciones se pueden hacer en la cuenta de IIS BioCruces en Kutxabank (ES30 2095 0611 0091 1375 7184) o en la de la asociación en Sabadell (ES51 0081 5099 0200 0111 0419)